Раньше эта детская психиатрическая больница была известна как «Шестерка», теперь она называется Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой — или просто центр Сухаревой. Его пациенты — дети от года до 18 лет с любыми психическими расстройствами. Кроме того, именно здесь разрабатывают методологию для всех детских психиатров, работающих в структуре государственного здравоохранения. В последние годы, с приходом нового директора Марины Бебчук, центр Сухаревой сильно изменился. Теперь в больнице не только лечат, но и борются со стигматизацией психических расстройств и психиатров. С началом пандемии делать это стало сложнее. Спецкор «Медузы» Кристина Сафонова рассказывает, как работает единственная детская психиатрическая больница Москвы — и как она стремится изменить систему оказания психиатрической помощи.
Эта больница стоит в тихом месте недалеко от метро «Ленинский проспект», за забором из красного кирпича. Раньше у нее было простое название — детская психиатрическая больница № 6, а врачи и пациенты звали ее «Шестеркой».
Сейчас у нее громоздкое название: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой Департамента здравоохранения Москвы». Но пациенты те же — разве что раньше в больницу принимали детей с любыми психическими расстройствами в возрасте от четырех до 15 лет, а теперь — от года до 18.
Центр Сухаревой, как в обиходе называют его сейчас, занимает 12 гектаров земли, на которых стоит больше 20 больничных корпусов; в основном старой постройки, не выше четырех этажей, на некоторых окнах — решетки. Вокруг растут березы, маленькие сосны и кустарники. На улице почти никого, лишь время от времени сотрудники быстро идут из одного корпуса в другой; иногда с ними дети, тогда группа движется значительно медленнее.
«Вы бы видели нашу территорию до пандемии — она была полна детьми и родителями. Все гуляют, сидят на лавочках, кушают вместе, просто бродят по дорожкам», — говорит директор центра Сухаревой, врач-психиатр и психотерапевт Марина Бебчук, невысокая женщина с копной коротких седеющих волос.
Марина Бебчук возглавила центр в 2016 году. До этого, рассказывает она, родителям разрешали навещать детей дважды в неделю. А в последние годы — каждый день, утром и вечером, по договоренности с лечащим врачом — в любое время. Тогда же родителей начали привлекать к лечебному процессу. И это дало результаты: количество повторных госпитализаций снизилось на 30% по сравнению с группой, где родственники пациентов не принимали участия в их лечении, утверждает главврач со ссылкой на внутреннее исследование центра.
Но с середины марта родители в больницу не приходят: по распоряжению главного санитарного врача Москвы все стационары закрыты для посещений.
«Нам приходится лечить детей без необходимого участия родителей, — констатирует Марина Бебчук. — Именно эта разлука детей с родителями, как мне кажется, стала самой сложной точкой для организации психиатрической помощи в ковидный период. Это в чем-то для нас возврат к прошлому».
«Детская психиатрия с человеческим лицом»
Это единственная детская психиатрическая больница в Москве, если не считать нескольких детских отделений. «Когда родители думают о госпитализации [ребенка], они думают, конечно, о нашем центре», — говорит Марина Бебчук.
Первые корпуса будущего центра возвели 125 лет назад, рядом со знаменитой Алексеевской психиатрической больницей — известной также как больница имени Кащенко (так она называлась с 1922 по 1994 год) или Канатчикова дача — по названию местности. В первых корпусах открылся приют «для идиотов и эпилептиков», затем он был преобразован в лечебницу «для припадочных и недоразвитых детей», а еще позже — в детское отделение психиатрической больницы имени П. П. Кащенко. Детской психиатрической больницей № 6 она стала в середине 1970-х годов, а свое современное название получила в 2012 году.
Через три года к названию центра добавилось имя Груни Ефимовны Сухаревой, основоположницы советской детской психиатрии, проработавшей в «Шестерке» около тридцати лет. «Она жила на территории больницы, знала всех детей и сотрудников. Была совершенно удивительным человеком», — говорит Марина Бебчук, чей кабинет расположен в том же корпусе, где жила и работала Сухарева.
Нынешний директор центра начала работать в «Шестерке» в 1984 году, в 1987-м — окончила педиатрический факультет 2-го Московского государственного мединститута, получив затем специализацию в области психиатрии, психотерапии и организации здравоохранения. Стать врачом решила вслед за бабушкой, а выбрала детскую психиатрию, «потому что здесь редко умирают дети».
Марина Бебчук признается, что восприняла свое назначение как шанс изменить детскую психиатрическую службу. Свой подход к управлению центром она описывает как «детскую психиатрию с человеческим лицом» и объясняет, что его суть — во внимании к деталям и потребностям. «Потребность у каждого своя, — говорит главврач. — У ребенка потребность быть с родителями или, по крайней мере, знать, когда придет мама. У родителей потребность знать, что происходит с ребенком, и влиять на это. Для специалиста это интересная работа в безопасных условиях»
У организации помощи детям с психическими расстройствами есть своя специфика — она касается медицинских и юридических аспектов, подготовки кадров и присутствия родителей в лечебном процессе. От родителей зависит все, считает Марина Бебчук: «Родители принимают решение, пойти к психиатру, к целителю или экстрасенсу. Лечить амбулаторно или в стационаре. Пить лекарства после выписки или нет».
Самая большая угроза, которая сопровождает ребенка с нарушением психического здоровья и его семью, по мнению главврача, — позднее обращение к специалисту. Например, поясняет она, если не говорящий ребенок с расстройством аутистического спектра начинает получать помощь в два-три года, его речь можно «завести». Но если родители обращаются в центр, когда ребенку уже восемь лет, врачи почти ничего не могут сделать.
«Почему не приходят, когда ребенку три года? Потому что психиатра боятся. Есть стигматизация психиатрической службы, заболевания, врача», — говорит Марина Бебчук. Она убеждена: если система останется закрытой, этот страх не уйдет.
«Мне нравится слово „прозрачность“ как антоним „закрытости“. Психиатрия не может быть с открытыми дверями, это иногда небезопасно, — говорит главврач. — Но она может быть прозрачной: прозрачный забор, двери, прозрачные отношения, информация и прочее».
Ладонь — «стоп», палец вверх — «да», соединенные пальцы — «помоги»
Отвечая на вопрос о том, как изменилась больница за последние четыре года, Марина Бебчук показывает старые фотографии: стены с облупившейся местами краской, дыры в картонных дверях (их, по словам врача, ногами пробили подростки во время психомоторного возбуждения), железные кровати, железные тарелки с номерками. «Вот так дети кушали раньше, — комментирует Марина. — Потом у нас появилась домашняя кухня и своя выпечка четыре раза в неделю. Теперь в пищеблоке вкусно пахнет едой».
На следующем снимке — пустая комната с лежащими на полу темными матами. Это называлось «игровой» в прежних наблюдательных палатах, говорит Марина Бебчук. И ведет корреспондента «Медузы» в корпус, где с 2019 года вместо наблюдательных палат работает отделение медико-социальной реабилитации для самых тяжелых пациентов центра.
По дороге главврач поясняет, что термин «наблюдательные палаты» (их еще называют надзорными) известен как в детской психиатрии, так и во взрослой. Обычно в них находятся пациенты, которые нуждаются в особо пристальном внимании, потому что могут быть опасны — в первую очередь для себя.
«Дети могут быть импульсивными, внезапно биться головой о стену или пол, рвать на себе одежду, кусаться или есть несъедобные предметы», — приводит примеры Марина Бебчук. За ними круглосуточно наблюдает медицинский персонал; двери здесь, как и в остальных отделениях больницы, железные, разноцветные, с окошками. Чтобы войти или выйти, сотрудники используют специальный ключ, по форме напоминающий отвертку, — и тут же снова запирают помещение.
Раньше считалось, что у детей, помещенных в наблюдательные палаты, очень низкий реабилитационный потенциал. А потому часто единственной помощью, которую они получали, были лекарства, говорит главврач: «Я считаю, что у каждого нашего тяжелого пациента, как у любого ребенка, есть „здоровая часть“, которую нужно увидеть и которую мы обязаны развивать».
Как выглядели наблюдательные палаты в «Шестерке» и чем занимались оказавшиеся в них пациенты, Марина Бебчук описывает аккуратно. «Обычно дети не гуляли, а целый день находились в „игровой“ части наблюдательной палаты. Там было мало игрушек, только голые стены. Потому что игрушки детьми в психомоторном возбуждении могут использоваться не по назначению: они могут их съесть, могут разбить ими окно или побить друг друга, — говорит главврач. — К сожалению, у нас нет возможности оценить, как они себя чувствовали в тот момент, потому что в основном это дети с тяжелой умственной отсталостью, которым не всегда доступна рефлексия».
Своими воспоминаниями о наблюдательных палатах с «Медузой» поделился и врач-психиатр Елисей Осин, работавший в больнице в конце 2000-х годов. Он рассказывает, что эти помещения использовались не только для наблюдения за детьми со «сложным поведением». У сотрудников, например, была своеобразная «иерархия наказаний» для детей, которые плохо себя вели. Могли сделать уколы нейролептиков, могли переодеть из домашней одежды в больничную, лишить и без того редких свиданий с родителями. Но самым страшным наказанием, говорит Осин, была «наблюдалка».
«От трех до восьми детей находятся в сравнительно большом пространстве. Кто-то, может быть, даже со связанными ручками, потому что бьет себя, или со шлемом на голове. Все — очень плохого уровня развития, с ними не поболтаешь, не поиграешь. Пахнет потом, какой-то серостью, иногда (редко) какашками, — рассказывает Осин. — Я проводил там десять минут во время обхода и выходил удрученный. Что испытывал человек, который проводил 30, 60 или 90 дней, я просто боюсь себе представить».
Сейчас отделение, заменившее наблюдательные палаты, чем-то напоминает детский сад. Светлый коридор с нарисованными на стенах пейзажами: дом на зеленом холме, машина, вода и кораблик. Чуть дальше — рисунки, указав на которые не говорящий ребенок может выразить, что ему нужно: ладонь — «стоп»; палец вверх — «да»; соединенные вместе пальцы рук — «помоги»; смеющаяся девочка — «щекочи»; циферблат — «жди»; лицо со сжатыми зубами и молниями у ушей — «мне плохо».
Два рисунка — стакан и туалет — есть и в окошке каждой палаты. За одним из них видно девочку в мягком розовом костюме: ей сушат волосы после душа. Заметив незнакомых людей, девочка улыбается и машет рукой. За другим окошком видно нескольких мальчиков, лежащих на высоких светлых матрасах. Мужчина в футболке и джинсах читает им книжку, расхаживая по комнате.
Большинство палат в отделении медико-социальной реабилитации — на несколько человек, но есть и дети, которые «живут» в одноместной палате. Например, девочка А. — по словам Марины Бебчук, она считается «тяжелым пациентом» и находится в больнице с зимы. У входа в палату, где живет А., висит инструкция для сотрудников. Три из 13 пунктов посвящены вопросу питания: А., гласит инструкция, избирательна в еде, и к ее кормлению необходимо отнестись «тщательно». Возможно, поэтому кормят А. сразу двое сотрудников: пока мужчина в голубом придерживает девочку рукой, женщина в розовом подносит к ее рту ложку с крупно нарезанным огурцом. Ест А. неохотно.
Каждый день, согласно той же инструкции, девочку водят на прогулку, а также на занятия с дефектологом в другой корпус. Обычно А. сопровождает мама, но в последние полгода из-за пандемии такой возможности у нее нет.
«Я шла как на войну. Думала, если будет совсем ужасно — выпишусь»
«С первого раза не принимаешь эту информацию: да какой он аутист? Вроде же нормальный. Ну да, не говорит, да, немножко замкнут. Верить в это не хочется», — говорит Марина Дорохова, мама четырехлетнего мальчика с расстройством аутистического спектра.
Когда два года назад врачи озвучили диагноз, ни Марина, ни ее муж не знали, чем помочь сыну, — и не понимали его состояние. «Больше всего напрягала вот эта потерянность, отсутствие информации», — вспоминает Дорохова. Тогда она обращалась к разным врачам, один из них посоветовал отделение центра Сухаревой, куда родители могут госпитализироваться вместе с детьми. «Я долго раздумывала. Меня напугал изначально внешний вид — такие старые здания. Я шла как на войну. Думала, если будет совсем ужасно, я выпишусь», — рассказывает Марина.
В больницу Марина с сыном поступила в сентябре 2019 года и провела там три недели. «Я была сильно удивлена», — говорит Дорохова, вспоминая, что ни разу не столкнулась с хамством или агрессией персонала — ребенку «аккуратно» подобрали лекарства и регулярно с ним занимались. Логопед, дефектолог, патопсихолог, перечисляет Марина: «Мы видели достаточно много педагогов, но это абсолютно другой уровень специалистов. Они направлены на таких детей, знают, как найти к ним подход, как взаимодействовать, чтобы получить эффект».
Первые слова сын Марины смог произнести после того, как с ним стали общаться при помощи жестов. «Вначале это кажется ерундой, — признается Дорохова. — Но потом ты понимаешь, что ребенок на это откликается. Я бы в жизни не додумалась до этого!» Помогла мальчику, по ее словам, и пескотерапия — это способ снятия внутреннего напряжения через взаимодействия с песком. А еще театральная студия центра и мимы. «Там два замечательных человека, которые всегда улыбаются, играют с детьми в активные игры и параллельно умудряются их чему-то научить», — описывает последних Марина.
Для родителей в центре проводят лекции, семейную психотерапию и групповые сеансы с психологами. «Я такое только в американских фильмах видела, — рассказывает Марина. — Я еще зашла на первый сеанс, говорю: „Ой, у вас салфеточки стоят“. Мне психологи улыбаясь ответили, что это необходимый атрибут в их работе. Мы начали разговаривать, и я разрыдалась».
Терапия, говорит Марина, помогла ей и мужу принять, что у них «такой» ребенок. «Когда дети с такими нарушениями, это психологически очень давит. Иногда ты не понимаешь насколько. Тебе кажется: я немножко напряжен, немножко в суете, но это не страшно. А потом все, ты больше не можешь. И начинается депрессия или агрессия, она может и на детей распространяться, — говорит Дорохова. — Потому что живешь как все обычные люди, и тут — хоп, сказали, „а у вас ребенок вот с этим и вам нужно вести себя вообще по-другому“».
* * *
Поддержку от персонала центра получают все родители, а не только те, кто госпитализируется с ребенком, говорит Марина Бебчук: «Это страшное горе, когда родители рассчитывают, что их ребенок станет, например, академиком или прекрасным шеф-поваром, а этого не случится. Это переживается так же горько, как утрата, ведь родителям приходится отказаться от своих ожиданий. Часто семьи распадаются в этой точке. Не все готовы принять такое крушение надежд».
В таких обстоятельствах, уверена главврач, важно показать, что случившееся «не тупик, у каждой ситуации есть решение» и найдутся специалисты, которые смогут сопровождать семью «на этом трудном пути».
Не менее важно научить родителей тому, как справляться с различными состояниями ребенка дома. Директор центра не скрывает: привлечь родителей к лечебному процессу получилось не сразу. Для этого потребовалось сначала убедить работников в том, что сотрудничество с семьей больного ребенка необходимо, и научить их взаимодействовать по-новому. «Люди любят стабильность, — объясняет она. — Конечно, любые изменения требуют обсуждения с коллективом. Были организованы рабочие группы, получена лицензия на образовательную деятельность, разработан этический кодекс, проведены тренинги и семинары для сотрудников. Это решаемые задачи, это не самое сложное».
Необходимо получить согласие семьи и чтобы родственники поняли, что только препаратами помочь ребенку не получится и их участие в реабилитации имеет большое значение. Вопрос о том, насколько это получается, Марина Бебчук называет «печальным» — и отвечает, что бывает по-разному. «Одни родители до пандемии приходили каждый день и к ребенку, и к специалистам. Другие — один раз в неделю исключительно на занятие с семейным психологом. Третьи — два раза в неделю, но только на свидания с детьми. Есть родители, которые хотят госпитализировать ребенка потому, что очень устали. Представьте, ребенок кричит 24 на семь, а родитель не может отойти ни в аптеку, ни к нотариусу. Родителям нужна передышка, психологически это очень понятно», — говорит главврач.
Однако бывает и так, добавляет она, что родители не интересуются ребенком, то есть передают его в приемном отделении врачу со словами «ну сделайте с ним что-нибудь» и пропадают.
Трудными являются случаи, когда родители не готовы разделить с центром ответственность за состояние ребенка и восстановительный процесс, продолжает главврач: «Часто в стационаре ребенок ведет себя прекрасно, а дома — плохо, именно там может быть „адресат“ проблемного поведения. Тогда специалисты оказываются в сложном положении: мы пытаемся пригласить родителей, они раз не приходят, второй, а ребенок их ждет и нередко плачет. Можем ли мы его утешить? Это очень грустная история».
Иногда, сожалеет Марина Бебчук, сотрудники центра сталкиваются с отказами от детей: не только вторичными (ребенка брали в семью из детского дома, а потом возвращали), но и от кровных родителей. С такими семьями специалисты работают «очень плотно». Бывает, что психологам удается добиться отзыва заявления. «Это наши маленькие победы в интересах ребенка», — говорит главврач.
В то же время она считает недопустимыми обвинения в адрес родителей: «Каждый случай индивидуален. За каждым отказом стоит своя история».
* * *
После первой госпитализации сын очень изменился, рассказывает Марина Дорохова: «Он начал пытаться говорить, стал активнее, появился глазной контакт. До этого, чтобы вы понимали, он сидел в коляске, ему ничего не надо было, его не интересовали ни дети, ни кошки, ни собаки, вообще ничего в этом мире».
Пока мы общаемся с ней по телефону, мальчик несколько раз подходит к матери — и отчетливо просит конфеты и печенье. Сейчас Марина собирается лечь в центр Сухаревой в третий раз. Сыну уже исполнилось четыре года, и теперь госпитализация для Марины будет платной — две тысячи рублей в сутки. Дети из Москвы проходят лечение в стационаре бесплатно, из других городов — в основном на платной основе, за исключением случаев, когда департамент здравоохранения Москвы дает разрешение на бесплатную койку.
Не все родители могут позволить себе длительную реабилитацию в центре на таких условиях, говорит Дорохова, но и альтернативы пока нет: в других местах, оказывающих подобную помощь, либо слишком дорого, либо недостаточное количество занятий с ребенком. Отпускать сына в больницу одного Марина не готова — «и вообще мало кто готов», добавляет она.
«Никто ни над кем не смеется, они все друг друга поддерживают»
Впервые в центр Сухаревой Андрей попал три года назад; тогда ему было 12 лет — ложиться в больницу он очень не хотел, вспоминает его мать Надежда (имена обоих изменены по ее просьбе, — прим. «Медузы»). «Он вцепился в отца, и они так стояли. Потом подошел врач, положил ему руку на плечо, сказал: „Ладно, давай уже пойдем“. И он обмяк как-то, — рассказывает Надежда. — Я ему единственное, что сказала: „Тебе там помогут“. Хотя я ведь [этого] тоже не знала».
Андрей признавался в разговоре с матерью, что чувствует себя плохо, но к врачу идти боялся; Надежда говорит, что опасения были и у нее. В интернете она прочла разные отзывы о центре Сухаревой, в том числе отрицательные. «Было очень страшно, — говорит она. — Но мне хотелось, чтобы за ним понаблюдали врачи, подобрали препараты. Я решила, что попробую, а забрать его могу в любое время».
Уже через неделю Надежда убедилась, что Андрею в центре комфортно: у него стали «глазки повеселее» и появились друзья. «Никто ни над кем не смеется, потому что у всех есть какие-то проблемы. И они все друг друга поддерживают. Им здесь хорошо и легко», — рассказывает она. «Ощущения больницы» здесь нет, говорит Надежда, а для детей созданы все условия: «И по головке гладят, и хорошее питание, и занятия такие замечательные, и театральные постановки, и зоопарк на территории. Не у каждого дома такие развлечения».
Андрей ложился в больницу еще несколько раз — из-за ухудшения состояния и необходимости скорректировать лекарственную терапию. Стационарное лечение он проходит и прямо сейчас, уже больше месяца. Андрею 15 лет, решение о госпитализации он принимает сам.
Надежда уверена, что «все было не зря» и сын стал «поспокойнее». Но с ним она лечение предпочитает не обсуждать — чтобы «не зацикливаться на том, что он какой-то не такой, больной или еще что-то». Между собой «да и везде» больницу в семье называют исключительно «центром» или «санаторием». Иногда Андрей все же спрашивает: «Это что, психушка?» Надежде приходится его переубеждать.
* * *
Одновременно с лечением — если, конечно, позволяет состояние — дети посещают школьные занятия на территории центра. Когда по своему состоянию ребенок не может покидать отделение, учителя приходят к нему сами. Марина Бебчук объясняет, что по закону учиться обязаны все дети, которые проводят в стационаре больше 21 дня. Поскольку время пребывания конкретного пациента в центре неизвестно заранее (средний срок госпитализации — около 30 дней, но одни выписываются раньше, другие — позже), ходить на занятия ребята начинают при первой возможности.
Школой время детей в центре не ограничивается. «Страшный родительский страх заключается в том, что ребенок с ментальными нарушениями часто не приспособлен к самостоятельной жизни, а они (родители) не вечны», — говорит главврач. И предлагает посмотреть на новое отделение социального развития и психологической реабилитации, где есть «совершенно уникальные вещи». А именно — «клиническая профориентация». «Я исхожу из того, что и здоровому ребенку часто бывает трудно найти профессию. А наши… Если они не нашли профессию, то они все время дома, — добавляет Марина Бебчук. — Здесь [в отделении] мы подбираем подростку профессию и сразу же ее пробуем на деле».
Как это происходило до пандемии, директор центра объясняет на примере. Допустим, описывает она, двое детей в разговоре с психологом говорят, что хотят быть астрофизиками. Центр ищет астрофизиков среди волонтеров, если такой находится, он приходит и читает лекцию для этих детей. «Один из детей говорит: „Это круто, я хочу быть астрофизиком!“ А второй: „Это и есть астрофизика? Не, я хочу совсем другое“. И специалисты вместе с ним продолжают поиск, — рассказывает Марина Бебчук. — Профессиональное многообразие нашей волонтерской службы дает нашим пациентам шанс „пощупать“ то, о чем они мечтают».
В отделении социального развития и психологической реабилитации детей также обучают разным навыкам (это происходит и во время пандемии): шитью, рисованию, музыке, реставрированию мебели и даже веб-дизайну. Ходят на такие занятия в основном пациенты школьного возраста — и только те, кто лежат в стационаре. Для детей, проходящих лечение амбулаторно, они станут доступны только с 2021 года.
«Все, что мы здесь увидим, сделано нашими детьми», — говорит корреспонденту «Медузы» главврач на входе в отделение. И тут же указывает на одну из дверей — деревянную, что для больницы нетипично: «Это старые двери, которые отреставрировали наши пациенты».
Само отделение небольшое — коридор и несколько комнат. «Каждое пространство должно работать на реабилитацию», — говорит Марина Бебчук. В одном помещении несколько подростков (в основном мальчики) собрались у компьютера и слушают музыку. В другом дети помладше собирают узоры из бусинок. Рядом с каждым — по два воспитателя. «В целях безопасности, — говорит главврач. — Тут ножницы, иголки, не дай бог, унесут с собой в отделение». Из третьей комнаты дети выходят с ими же сделанными игрушечными совами, котами и существами, похожими на пушистых ежей. Большинство игрушек ароматические — сейчас такие нравятся пациентам центра больше всего, объясняет одна из инструкторов. И тут же диктует рецепт раствора, которым нужно обработать ткань: клей, растворимый кофе, корица и ваниль.
Еще в одном помещении находится кухня, здесь дети под руководством бывшего шеф-повара центра Елены учатся готовить. «Сегодня мы приготовили лепешки со вкусом пиццы», — говорит Елена. На ее мастер-классы ходят и девочки, и мальчики — как ни странно, все предпочитают несладкую выпечку, рассказывает повар: «У нас не только пицца. Я их учу готовить и макароны с подливкой. У нас здесь простые рецепты, чтобы дети могли сами, без помощи взрослых, что-то сделать». На вопрос, едят ли дети потом приготовленное, Елена не без гордости отвечает: «Поварской термин — пробовать! Обязательно. А как? Они готовили, старались — и не попробовать? В конце у нас чай, и мы пробуем».
С недавнего времени на кухне Елене помогает бывшая пациентка Дарёна, 20-летняя девушка с инвалидностью. Этим летом она окончила поварской колледж и долгое время не могла найти работу. «Делать приятное людям — смысл моей жизни. И я думаю, каждый оценит, что ты стараешься не для себя, а для других», — говорит Дарёна улыбаясь. И добавляет, что, работая в центре, надеется узнать больше рецептов — а может, и самостоятельно обучать пациентов готовке.
Пока мы разговариваем, за соседней дверью играет музыка. Группа подростков в темном помещении с проектором поет в караоке. «Покинула чат» Клавы Коки сменяют «Районы-кварталы» группы «Звери». В приоткрытую дверь видно, как несколько ребят танцуют в центре комнаты, большинство сидят на стульях. Звучит «Крошка моя» группы «Руки вверх!». В коридоре, у двери, стоит одна из сотрудниц больницы и внимательно наблюдает за происходящим.
По ее словам, песни пациенты выбирают сами, но цензура со стороны персонала все же бывает. «Перемен! Требуют наши сердца. Перемен! Требуют наши глаза», — громко поют в это время подростки.
«Знаете, почему шестая больница находится там, где она находится? Загородное шоссе, на отшибе. Вообще, все крупные психиатрические больницы находятся далеко. У этого разные причины, одна из них — страх перед неизвестным», — говорит детский психиатр Елисей Осин.
В центре Сухаревой — в конце 2000-х годов он еще был больницей № 6 — Осин проработал около пяти лет. Большую часть времени — в шестом отделении, в которое входили подострое отделение для мальчиков школьного возраста, палаты для мам с детьми и наблюдательная палата.
«Страха очень много в области психиатрии. И тогда, когда я там находился, им было пропитано все», — продолжает Осин. Работая в «Шестерке», врач разочаровался в государственной системе оказания психиатрической помощи детям. Объясняя, почему это произошло, он рассказывает несколько историй из своей практики, которые называет «типичными» для больницы того времени.
Первая история — про мальчика с энкопрезом, то есть недержанием кала. Осин говорит, что именно после нее понял, что «все это — ерунда собачья». Мальчику оформляли инвалидность, а для этого нужна была выписка о стационарном лечении в больнице. «То, что он какается, стало понятно через полтора дня, но ему все равно нужно было отлежать еще четыре недели, потому что стандартная госпитализация — такая», — рассказывает Елисей. Все это время, добавляет врач, ему приходилось фиксировать в дневнике пациента «что ему легче становится, что ему лучше». И, конечно, все эти диагностические вопросы практически всегда можно решить без госпитализации — для проведения нормальной диагностики нужна одна-две встречи подготовленного врача с пациентом, добавляет он.
Вторая история — о тех, кого персонал шестого отделения между собой называл «125-й госпитализацией». «Это дети с расстройством поведения, — объясняет Осин. — Они были значительной частью пациентов в нашем отделении: хулиганят, убегают, не слушаются, не хотят делать домашние задания, маму бьют, папу бьют». Конечно, добавляет врач, госпитализировали таких детей не в 125-й раз — «это шутка», — но в больницу они на самом деле попадали регулярно.
Одну «125-ю госпитализацию» Осин помнит до сих пор. Врач был на ночном дежурстве, когда в больницу привезли подростка из детского дома. Точную причину его появления в приемном отделении врач сейчас назвать затрудняется. И предполагает, что парня за плохое поведение лишили встречи с матерью, он расстроился, разбил окно и стал угрожать осколком. Администрация детского дома вызвала скорую, а поскольку подросток до этого уже лежал в «Шестерке», «дорожка у него была проторена», говорит Осин.
«И вот он мне всю эту историю рассказывает: „Я должен был то-то, а мне были должны то-то, я всех их ненавижу, чтобы они сдохли“. Начинает плакать, по маме соскучился», — вспоминает врач. В истории болезни он описал состояние парня примерно так: «Устанавливает зрительный контакт, отвечает на вопросы, говорит, что не любит детский дом, потому что ему запрещают встречаться с мамой, настроение пониженное». Но старший по дежурству сказал все переписать.
«В таком состоянии людей экстренно в психиатрическую больницу не кладут», — пересказывает его слова Осин. В итоге в бумагах появилось совсем другое описание — «носится по приемному покою, угрожает персоналу, кричит, размахивает руками, на обращения не реагирует». Елисей вспоминает, как подросток в это время «сидит напротив меня, совершенно спокойный, и ждет, пока я все оформлю».
Почему нельзя написать правду, задается вопросом врач. И сам же на него отвечает — дело в том же страхе: «Если его не возьмут в больницу, откуда ты знаешь, может, он из скорой помощи убежит и кого-нибудь потом застрелит. Или себя порежет». Психиатров, работающих в таких условиях, Осин жалеет.
Но в «Шестерке» среди пациентов Осина были те, кого он про себя называл «настоящими». Например, девятилетний мальчик с психозом, убежденный, что он должен танцевать «какой-то триктрак»; или 13-летний подросток с обсессивно-компульсивным расстройством, боявшийся находиться рядом с собственной матерью из страха, что она его отравит. Однако глядя на большинство пациентов по «125-й госпитализации», Осин не понимал, для чего они находятся в больнице.
Этих детей, убежден врач, надо воспитывать «по-особенному» — например, разработав программу поведенческой коррекции. Вместо этого, говорит Осин, воспитательные функции возложили на персонал. И он не всегда с ними справлялся хорошо — мог в наказание лишить пациентов свиданий с родителями или отправить в наблюдательную палату. «Нас никто не учил воспитывать детей. Не думаю, что до сих пор [в центре] кто-то этому учит», — говорит Елисей. И вспоминает еще одну необоснованную госпитализацию подростка в больницу. На этот раз она продолжалась несколько лет.
Этого мальчика усыновили, а когда спустя некоторое время у него возникли поведенческие расстройства, приемная мать отказалась от него, и в больнице он прожил до 18 лет. «В этой истории есть нюанс — что сделали врачи. Установили ему диагноз „детская шизофрения“. То есть это не человек, а ходячая болезнь. Что можно сделать с ходячей болезнью? Только запереть ее навсегда», — говорит Осин.
Подросток действительно был «не подарок», добавляет Елисей, но он ни разу в жизни не перенес «никаких психотических переживаний», и в больнице ему было делать нечего. Но приемной матери тогда объяснили, что «здесь вопрос не воспитания, а глубинной испорченности», и это в каком-то смысле «развязало ей руки», считает Осин.
Вместо ответа на вопрос, почему сотрудники больницы так поступали, Осин рассказывает анекдот о немцах, купивших «АвтоВАЗ»: что бы они ни делали, все равно получались «Жигули» — потому что «место проклятое». «Я, конечно, утрирую здесь, — оговаривается Осин. — Но все эти инструменты работали тогда так же, как до этого работали много лет. Да, сейчас больница меняется, но она остается на отшибе, она все равно пропитана этой логикой».
В центре Сухаревой заявляют, что борются со стигматизацией психиатрии, говорит Осин, но сам он считает, что это пустые слова. «Что можно придумать более стигматизирующего, чем выделить людей с психическими расстройствами в отдельную категорию и поместить их в отдельную психиатрическую больницу? — возмущается он. — Это тоже показатель специфического отношения, что таким людям лучше быть друг с другом, потому что: а вдруг опасность? а кто за ними проследит? а вдруг кто-нибудь выбросится из окна?»
Осин вспоминает открытую при центре в 2019 году Клинику кризисной помощи для подростков. И цитирует слова Марины Бебчук: «Пациентами клиники станут мальчики и девочки, которые переживают горе, например, из-за утраты значимого человека, а также те, кто стал объектом травли, буллинга в школе, любого другого насилия, чаще всего домашнего, и те, кто находятся в состоянии хронического стресса и справиться с ситуацией в одиночку не могут».
«У ребенка умер кто-то или его в школе травят — и что с ним делают? Кладут в психиатрическую больницу! — эмоционально комментирует Осин. — У них вот так голова работает: ему же плохо, а у нас есть круглосуточный стационар». Врач убежден: больница стремится только наполнить койки. И объясняет, как он понимает заявление Марины Бебчук: «У меня большая больница, она должна существовать».
* * *
Считать количество детей в стационаре врачи центра Сухаревой не должны, настаивает Марина Бебчук. «Это не их работа, работа врача — лечить», — объясняет директор. И называет мнение о том, что больница заточена на выполнение плана по госпитализациям, «пережитком».
«Сейчас передо мной как перед руководителем стоит основная задача — оказать качественную и безопасную помощь. А вот количественный показатель может меняться. Каждый квартал центр подает сведения в департамент здравоохранения [Москвы] о том, сколько у нас пролечилось пациентов, и корректирует планы на последующий период», — говорит директор центра. И смеется: «Совершенно точно, что детский врач-психиатр не страшный монстр, который хочет чужого ребенка по каким-то причинам держать у себя, ну правда!»
Госпитализируют в больницу только тех, кому это необходимо, рассказывает она. Госпитализация может быть экстренной, через скорую помощь, и плановой. Для каждой свои основания: для экстренной это острота состояния, «психоз или выраженность депрессивных переживаний такова, что ребенок может быть опасен для себя», добавляет она. Для плановой — невозможность оказать помощь амбулаторно (например, подобрать медикаментозную терапию), необходимость наблюдения за состоянием ребенка, чтобы получить заключение об инвалидности, решение социальных вопросов. «Бывают случаи, к сожалению, не очень редкие, когда у ребенка душевнобольные родители, которые не могут о нем позаботиться», — объясняет Марина Бебчук.
Самый «надежный» критерий, по словам директора центра, именно настрой родителей. От их готовности следовать предписаниям врачей, от уровня тревоги, выносливости и терпения зависит, может ли ребенок получить эффективное лечение дома.
Марина Бебчук рассказывает, что в больнице есть тенденция к более быстрой выписке и к уменьшению круглосуточных коек; в будущем помощь предполагается оказывать преимущественно в дневных стационарах и дома, чтобы «ребенок не отрывался от семьи». Это разумно и с финансовой точки зрения, говорит директор центра: один день госпитализации обходится примерно в пять тысяч рублей. Центр Сухаревой полностью финансируется из бюджета Москвы.
Благотворительным организациям оказывать помощь центру затруднительно, считает главврач: «В любом благотворительном движении есть важная составная часть — отчетность. Спонсоры купили тренажер или коляску для ребенка-инвалида — есть чек. Это наглядно. Мы же работаем „собой“. В детской психиатрии мало используются аппараты и медицинские изделия. Наши инструменты — это люди, специалисты, которые вкладывают свои знания, мысли, душу в то, что мы делаем с пациентом. А как благотворителю потом это измерить? Как отчитаться, если средства были вложены в работу хорошего логопеда или психолога?»
Кроме того, продолжает Марина Бебчук, из-за стигматизации психических расстройств и пациентов считается, что в детей с ментальными нарушениями вкладывать «бессмысленно», «они все равно не поправятся». «Мне хочется сказать людям, что это совсем не так. Наши дети могут сажать цветы, создавать прекрасные дизайн-проекты и разрабатывать программное обеспечение. Их вклад может быть заметен, а их родители имеют право быть счастливыми», — говорит директор центра.
Первый пациент с подтвержденным COVID-19 в центре Сухаревой появился 15 мая 2020 года. Марина Бебчук рассказывает, что департамент здравоохранения уже через несколько дней открыл в центре клиническое обсервационное отделение для пациентов с ментальными нарушениями и коронавирусной инфекцией.
Новое отделение заняло целый корпус. На первом этаже разместили тех, кто только ожидал тест, на втором — детей с подтвержденным коронавирусом, на третьем — контактировавших с заболевшими. Если болезнь у ребенка протекала тяжело и температура поднималась выше 38 градусов, его перевозили в больницу имени Башляевой.
Некоторые дети задерживались в отделении на две недели. Не оказывать им профильную помощь все это время нельзя, говорит главврач. Специалисты стали приходить прямо в палаты — в защитных костюмах, масках, очках и перчатках. Случаев, когда дети отчетливо боялись именно COVID-19, было немного. Другой сотрудник центра, врач-психиатр и психотерапевт Кирилл Абрамов рассказывает, что все пациенты реагировали по-разному. «12-летние, например, сначала сильно пугались, присматривались, потому что им было непонятно использование СИЗ. Потом привыкли и даже начали узнавать. „О, я вас по бровям узнал“ или „А я вас по голосу запомнил“», — вспоминает Кирилл.
Но пандемия очень осложнила работу персонала. «Привычные для нас формы работы стали невозможны», — констатирует Марина Бебчук. «Представьте возбужденного пациента с ковидом, который может быть небезопасен: плюется, кусается, висит на сотруднике», — описывает она. И сразу переходит к другой проблеме — необходимости всех сотрудников носить маски: «Как логопед может работать в маске?» Многие пациенты младшего возраста, добавляет Кирилл, до сих пор не могут привыкнуть к тому, что взрослые носят маски: «Мы здороваемся, а они не понимают, откуда звук».
Изменения в работе больницы начались задолго до первых пациентов с коронавирусом: в середине марта закрылись дневные стационары, многих пациентов выписали. «Это была наша инициатива, — говорит главврач. — Уже было достаточно выраженное внешнее напряжение. Мы сказали родителям, что детям лучше быть дома».
В тот момент в больнице находилось около 800 пациентов; довольно резко их количество сократилось до 500. А с ограничением плановой госпитализации (она возобновилась в полном объеме только в июне) осталось не больше 200. Эта ситуация, по словам Марины Бебчук, отразилась на составе пациентов: уменьшилось количество дошкольников, реже в больницу стали поступать дети, чьи проблемы связаны со школой. «С переводом детей на дистанционное обучение буллинга стало меньше, а значит, и кризисных состояний, произрастающих из таких сложных социальных историй, стало тоже меньше», — комментирует главврач.
С сентября количество пациентов центра Сухаревой постепенно увеличивается, но их все же меньше чем было до пандемии.
Вечерами у проходной центра Сухаревой выстраивается очередь: родители передают сотрудникам больницы пакеты разных размеров. В них — чистая одежда для детей. Раньше родственники несли и другие «гостинцы»: продукты, канцелярские принадлежности, учебники. Но с началом пандемии можно передать только воду и обменять грязную одежду на чистую — таковые новые правила эпидемиологической безопасности центра.
Марина Бебчук рассказывает, что прошло уже несколько лет, как в больнице нет байковых халатов и пижам для пациентов. Больничная одежда сегодня — это спортивные костюмы, толстовки, цветные футболки. Но некоторым родителям важно, чтобы у ребенка были вещи из дома, особенно сейчас, когда встретиться они не имеют возможности.
Единственная связь между родителями и детьми в больнице — телефон. До запрета на посещение родителями стационаров мобильные телефоны детям нельзя было использовать, теперь у них есть кнопочные аппараты, без доступа к интернету.
Центр Сухаревой подключился к проекту департамента здравоохранения Москвы по телемедицине, но подходящая платформа для общения с родственниками пациентов именно в детской психиатрии нашлась не сразу. Проблемы возникли и с использованием проверенных временем методик работы — для взаимодействия с родителями онлайн они не подходили. «Когда ребенок с аутизмом внимательно смотрит на экран, это совершенно не означает, что он в глазном контакте с родителями. Он может просто следить за двигающейся картинкой. Подобная неопределенность может сильно искажать диагностику», — приводит пример главврач.
Нужно было обучать врачей и психологов работе через экран — она принципиально другая, продолжает она. Разработкой новых методик занималась группа специалистов центра. Марина Бебчук отвечала за часть, связанную с этикой, безопасностью и психологией онлайн-консультирования.
Уже в марте и апреле обучение онлайн-работе прошли больше сотни врачей и психологов центра Сухаревой. Одна из них — медицинский и семейный психолог Анастасия Ильина. «Мне кажется, родители сейчас особенно благодарны за такой новый формат, — рассказывает она о работе с родственниками через онлайн-платформу. — Для многих семей очень непросто, когда они не могут видеть, например, что у Васи все хорошо, помахать ему, показать домашних животных, „Вот кот тебя ждет, мы все скучаем“. Кто-то однажды даже змею показывал».
Общаться по видео с пациентами центра теперь приходится и волонтерам. Александра Желтова, координатор движения «Даниловцы», рассказывает, что в центр Сухаревой ее группа ходит больше десяти лет. Сама она — три года. До пандемии волонтеры навещали девочек из третьего, острого отделения каждую неделю: во вторник — младших; в четверг — подростков. «Диагнозы у них очень разные. В основном это дети с какими-то проблемами в семье: кто-то из приемных, кто-то из неполных, у кого-то родители пьют. Есть дети из приютов, — говорит Желтова. — Эти дети, в общем, обделены теплом».
Во время посещений «Даниловцы» общались с пациентами, проводили мастер-классы, делали поделки и украшения, маникюр и прически, рассказывает Желтова. Заниматься всем этим по видео оказалось невозможно. «Отвлекать детей от больничного быта», продолжает Александра, стало сложнее. Волонтеры устраивали для них музыкальные занятия, во время которых играли на гитаре и пели; подбирали забавные тесты (например, «Какое ты дерево?»), показывали своих домашних животных. «Мы пытались что-то обсуждать, но обсуждение было затруднено связью», — говорит Желтова.
* * *
С марта 2020 года ковидом переболели около 100 пациентов и 224 (из тысячи) сотрудника центра Сухаревой.
В клиническом обсервационном отделении, где обязательны защитные костюмы и другие СИЗ, работали добровольно, утверждает Марина Бебчук. Со временем, добавляет она, предпочтение стали отдавать переболевшим. Но так как выплаты за лечение пациентов с коронавирусом мотивируют многих на работу именно в этом отделении, «то из соображений справедливости персонал подлежит ротации».
Среди сотрудников были и те, кто в начале ковидного периода работать отказался и взял длительный отпуск. Главврач этому не препятствовала и, наоборот, по ее словам, предлагала такую возможность. «В центре есть сотрудники, которые в апреле взяли отпуск в надежде, что „пересидят“ до сентября, — говорит она. — Многие сотрудники старше 65 лет ушли на изоляцию и больше не вышли на работу, решив, что нужно „для себя пожить“».
«Я видел, как люди эмоционально выгорают, — говорит о работе в пандемию врач центра Кирилл Абрамов. — Как бы мы максимально себя ни защищали, все равно были риски [заболеть], и мы осознанно на них шли».
По словам Марины Бебчук, в сложный период было придумано много разных способов поддержки персонала. Помимо возможности в любой момент уйти в отпуск, для них организовали психологические группы поддержки и адаптационные тренинги. Главврач несколько раз устраивала общие онлайн-собрания коллектива, во время которых отвечала на вопросы сотрудников. «Я считаю, чем больше прозрачности и ясности, тем легче работать», — поясняет она; тем не менее несколько месяцев в больнице сохранялось «очень много напряжения» и страха, которые потом сменились усталостью.
За это время только у одного пациента, продолжает главврач, коронавирус стал частью бредовых переживаний. «Подросток всем запрещал что-либо трогать, разработал свой способ дыхания и считал, что воздух плотный, так как заполнен вирусами», — говорит она. И показывает рисунки детей на тему пандемии. Коронавирус на большинстве из них похож на типичного микроба из рекламы средства для чистки туалета — маленький, зубастый, зеленый, но совсем не страшный. Его побеждает розовое мыло (сразу на нескольких рисунках), клетка или рыжие и черные существа, одновременно похожие на лис и кенгуру.
Есть рисунки серьезные — с призывом соблюдать дистанцию, носить маску и пользоваться антисептиком. А есть скорее забавные. На одном сразу три вируса собрались в рок-группу. Автор другого пишет, что «даже готов пойти в школу», только бы пандемия поскорее закончилась. Третий обращается к патриотическим чувствам: «Мы русские! С нами бог! Коронавирус, чтоб ты сдох!»
В ближайшее время детская психиатрическая служба Москвы сильно изменится, рассказывает Марина Бебчук. Психиатрическая служба, по ее мнению, должна «повернуться лицом к родителям и стать доступной». На практике это означает, что в детской поликлинике должны были бы работать не только врач-психиатр, но и психологи — диагносты и корректоры, логопед, дефектолог, специалист по социальной работе.
«Если у нас будет возможность работать в одной команде с педиатром и неврологом, мы сможем комиссионно посмотреть ребенка и решить, что ему по-настоящему нужно на каждом этапе возрастного развития. Сможем выбрать для него правильный маршрут здоровья. А родители смогут контролировать этот процесс и отвечать за него совместно с врачами», — объясняет директор центра.
«Естественно, должна быть преемственность между стационарным и амбулаторным звеном, поэтому центр Сухаревой планирует открыть такие модули во многих детских поликлиниках, — добавляет она. — Так я вижу развитие службы».
Похоже детскую психиатрическую службу представляет себе и Елисей Осин, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Он и его коллеги по ассоциации считают, что необходимо создать пункты психиатрической помощи — в том числе и маленькие стационары в детских городских больницах — по всей Москве, куда не нужно будет «ехать за тридевять земель». Но пока существует центр Сухаревой, убежден Осин, сделать это невозможно.
«Ты не можешь развивать местную помощь на участке, когда существует место, куда можно направлять, — говорит он. — Будет происходить деинституализация или нет, определяет финансирование. Существование 800-коечной больницы — это фантастические деньги. Отщипнул чуть-чуть от нее, посадил двух психиатров в детскую поликлинику, и людям никуда не надо ездить — вот врачебная комиссия у дома. Но вместо этого финансируется гигантский институт [центр Сухаревой]».
* * *
Марина Бебчук вспоминает, что с 2016 года, когда она возглавила центр Сухаревой, и до марта этого года ей пришлось поменять 43 внутренних документа и подготовить множество проектов изменений в действующем законодательстве, чтобы больница обрела «человеческое лицо». «Это был большой труд», — рассказывает главврач.
В марте 2020 года, когда центр столкнулся с первыми ограничениями из-за пандемии, Марина собрала сотрудников и сказала: «Коллеги, мы зашли в долгую историю. Мне кажется, это года на полтора». Тогда многие посмеялись. Теперь ей кажется, что полтора года — это хороший прогноз.
«Изменения, пришедшие с коронавирусом, — это история навсегда. Есть процессы, которые никогда не будут такими, как раньше, — говорит главврач. — Я размышляю о том, от чего мне пришлось отказаться, как по-новому построить свою жизнь. Спрашиваю себя, смогу ли, какие есть у меня ресурсы?» Самые трудные решения еще впереди, добавляет она.
Сейчас, признается Марина Бебчук, у нее есть две мечты — «если придется заболеть COVID-19, то переболеть в легкой форме и не совпасть по времени с болезнью первого заместителя, потому что кто-то должен держать штурвал».